Europees reumacongres in Rome
14 juni 2010
|
In Rome wordt van 16 tot en met 18 juni de EULAR gehouden, een
jaarlijks congres van de Europese organisatie tegen reuma. Op de
EULAR komen wetenschappers, artsen, behandelaars en patiënten samen
om de nieuwste inzichten en ontwikkelingen in de bestrijding en
behandeling van reuma uit te wisselen. Eén van de sprekers is de
Nederlandse Marlies Allewijn. Zij zal vertellen over een
speciale zelfmanagementtraining voor jongeren met reuma.
Marlies Allewijn geeft op donderdag samen met een Canadese Nurse
Practitioner en Nederlandse reumaverpleegkundige een presentatie
over zelfmanagement voor jongeren. In het UMC Utrecht wordt
momenteel hard gewerkt aan zowel een digitale als live
zelfmanagementtraining (een trainingsweekend) voor jongeren. Zij
doen dat samen met de Reumapatiëntenbond. De cursus heet
'Reuma Uitgedaagd'. Daarin komen verschillende onderwerpen aan
bod die jongeren leren om te gaan met hun ziekte.
Marlies: "Informatie en kennis over reuma zijn belangrijke
onderwerpen, evenals 'zelf controle houden' en communicatie.
Communicatie met je arts, met je vrienden, geliefde, of school en
werk. Hoe voer je bijvoorbeeld een goed gesprek met je arts over je
medicatie? Hoe ga je om met het feit dat jij bijvoorbeeld niet kunt
drinken vanwege je medicijnen en je vrienden je onder druk zetten
dit wel te doen?" Marlies heeft voor de cursus een aantal filmpjes
gemaakt, waarvan er in Rome één vertoond zal worden.
Eigen ervaring
Toen Marlies zelf
reumatoïde artritis kreeg, zat ze midden in de puberteit. "Er waren
toen nog geen cursussen. Ik heb dus iedere keer opnieuw het wiel
moeten uitvinden.
Iedere keer als ik in een nieuwe levensfase kwam, moest ik weer
opnieuw leren omgaan met de reuma. Op de middelbare school zat ik
bijvoorbeeld met het 'alcoholprobleem'. Toen ik ging studeren moest
ik mijn eigen huishouden zien draaiende te houden. Ik moest naar de
volwassenzorg en dus ineens zelf beslissingen nemen. Daarna een
baan, mijn zwangerschap, de verzorging van een kindje…dat is heel
lastig met reumatoïde artritis en slecht functionerende
handen."
De presentatie van de jongerencursus 'Reuma Uitgedaagd' op de
EULAR
onderstreept het belang om jongeren al op jonge leeftijd handvatten
aan te reiken over hoe ze met bepaalde situaties om kunnen gaan. De
vorm waarin de cursus is gegoten, is bewust 'digitaal', omdat dat
de wereld van jongeren is. Het is bekend, anoniem en dus
veilig.