|
Onbegrip voor chronische pijn ontrafeld
Amsterdam, 8 december 2009
Reumafonds financiert onderzoek Universiteit Utrecht
De ene dag zijn ze heel actief, de volgende dag kunnen ze helemaal niets door pijn en vermoeidheid. Mensen met de reumatische aandoening fibromyalgie stuiten vaak op onbegrip van hun omgeving. Dat uit zich in ongeloof, wantrouwen of zelfs het beschuldigen van aanstellerij. Maar wat is 'onbegrip' en wat betekent dit voor de mensen die zo'n grillige chronische ziekte hebben? Onderzoekers van de Universiteit Utrecht hebben samen met patiënten voor het eerst 'onbegrip' in kaart gebracht. Op 15 december 2009 publiceren zij hierover in het Amerikaanse wetenschappelijke tijdschrift Arthritis & Rheumatism - Arthritis Care & Research.
In hun publicatie beschrijven de onderzoekers 15 kenmerken van onbegrip.
Sommige mensen ontkennen dat fibromyalgie bestaat, omdat de klachten medisch niet te verklaren zijn. Ook goedbedoelde wijze raad van anderen kan als onbegrip worden ervaren. Sommigen adviseren patiënten dat ze maar moeten leren leven met de klachten of dat ze zich 'gewoon' wat flinker moeten opstellen. Daarnaast zijn er mensen die doorschieten in het geven van wijze raad en de patiënt betuttelen. En als de omgeving -vaak goedbedoeld- alles uit handen neemt, kan dit juist een gevoel van minderwaardigheid geven.
Het Utrechtse onderzoek onder leiding van prof. dr. Rinie Geenen heeft voor het eerst onbegrip voor onzichtbare klachten meetbaar gemaakt. De
onderzoeksresultaten vormen de basis van een internationaal onderzoek naar
begrip en onbegrip voor reumatische aandoeningen, dat begin 2010 van start gaat. Dit onderzoek wordt via internet uitgevoerd (www.onbegrip.com). Met hun studie willen de onderzoekers meer inzicht krijgen in hoe iemand met reuma zich voelt en hoe patiënten beter met onbegrip om kunnen gaan.
Publicatie: Kool, M.B., van Middendorp, H., Boeije, H.R., & Geenen, R. (2009). Understanding the lack of understanding. Invalidation from the perspective of the patient with fibromyalgia. Arthritis & Rheumatism - Arthritis Care & Research, 61, 1650-1656
De onderzoekers zijn beschikbaar voor interviews.