|

Jeugdreuma

9 kortlopende onderzoeken naar jeugdreuma

Fitness voor kinderen met reuma
Lukt het om bij kinderen met dermatomyositis spierkracht en uithoudingsvermogen blijvend te herstellen? Dat is de uitdaging van dr. Tim Takken (Utrecht)  in dit onderzoek.
 
Hij richt zich op kinderen met juveniele dermatomyositis, een vorm van reuma waarbij kleine vaatjes in spieren en huid ontstoken zijn. Tijdens de ziekte neemt de spierkracht en conditie aanzienlijk af. Voor deze kinderen is het erg belangrijk om conditie op te bouwen. Ze zullen zich daardoor beter voelen en minder moe. Waardoor spelen, sport en schoolactiviteiten ze beter af zal gaan.
 
Twintig patiëntjes waarbij de ziekte momenteel tot rust is gekomen, zullen 12 weken lang een speciaal trainingsprogramma gaan volgen. Dr. Takken onderzoekt de effecten op hun conditie en op de ziekte.

Dermatomyositis is een ziekte waarbij meerdere spieren, organen en de huid ontstoken raken. Het geeft pijn en jeuk, en bovendien verliezen de spieren hun kracht. De ziekte komt bij volwassen en bij kinderen voor. Bij kinderen verloopt de ziekte vaak ernstiger.

Titel onderzoek: Exercise rehabilitation for children and adolescents with Juvenile Dermatomyositis: a Randomized Controlled Trial
Projectleider: Dr. T. Takken
Universiteit: Universitair Medisch Centrum Utrecht / Wilhelmina Kinderziekenhuis
Looptijd: 2012-2014

Wanneer kan een kind stoppen met medicijnen?
Een van de nieuwere reumamedicijnen bewijst goede diensten bij jeugdreuma.
Bij een grote groep kinderen is de ziekte uiteindelijk niet meer actief.
Kinderarts dr. Lisette van Suijlekom-Smit van het Erasmus MC gaat in samenwerking met alle kinderreumatologische centra in Nederland, onderzoeken wanneer de kinderen er veilig mee kunnen stoppen.

Het medicijn etanercept (EnBrel ®) werkt bij veel kinderen met reuma heel
goed. Het is echter een heftig medicijn dat het afweersysteem langdurig
onderdrukt. Of dat later nog effecten zal hebben is niet bekend. Daarom
ziet een arts het liefst dat een kind het medicijn zo kort mogelijk
gebruikt. Bovendien krijgt het patiëntje etanercept wekelijks via een
injectie toegediend. Ook al geen pretje.

Aan de kinderen met wie het al langere tijd goed gaat, zal in het kader van dit onderzoek door hun behandelend arts gevraagd worden of zij met het medicijn willen stoppen. Daarna wordt er van alles gemeten, bijvoorbeeld hoe lang was de ziekte al niet meer actief? En: hangt het daarvan af of de ziekte toch terugkomt of niet?

Zodra de ziekte terugkomt, start het patientje natuurlijk meteen weer met
het medicijn.

Project: How to stop etanercept after successful treatment of Juvenile
Idiopathic Arthritis
Projectleider: Dr. L.W.A. van Suijlekom-Smit
Universiteit: ErasmusMC Rotterdam
Verwachte afronding: 2012

Beter beeld, betere behandeling van jeugdreuma
In deze studie test het team van prof. dr. Taco Kuijpers, dr. Marion van Rossum en dr. Mario Maas in het AMC Amsterdam een nieuwe manier om de uitgebreidheid van gewrichtsontstekingen bij jeugdreuma in beeld te brengen. Zodat reumatologen de gewrichten nog beter in de gaten kunnen houden. En de behandeling nauwkeuriger afgestemd op de ernst van de ziekte.

Bij kinderen is het moeilijker dan bij volwassenen om vast te stellen hoe actief de reuma is. De dokter onderzoekt het gewricht en maakt röntgenfoto's. Maar op die foto's zie je meestal nog geen beschadigingen van de gewrichten.

Met een MRI-scan kan dat nauwkeuriger. Maar het kan waarschijnlijk nog beter.

Met contrastvloeistof en een speciale bewerking van de scanfoto's zou het mogelijk zijn om aan te tonen hoe uitgebreid EN hoe actief de ontsteking van het gewricht is. Mogelijk heeft deze bewerking een voorspellende waarde voor de werking van reumamedicijnen. Dus: beter zicht op de ziekte.

Project: Dynamic Magnetic Resonance Imaging in Juvenile Idiopathic
Arthritis (JIA): further refinement of the gold standard
Projectleider: prof. dr. T.W. Kuijpers
Universiteit: AMC Amsterdam
Verwachte afronding: 2014

Kinderen sporten via internet
Hoe krijg je kinderen met pijn en een beperking, zoals bij reuma, aan het sporten? Via internet!

Dit onderzoek gaat de effecten van internetbewegen testen. Kinderen met juvenile idiopathische artritis (JIA of jeugdreuma) hebben een lager uithoudingsvermogen en zijn minder actief dan gezonde leeftijdsgenoten.

Ook in de periodes dat de ziekte onder controle is. Dat is niet goed voor groei en ontwikkeling van deze kinderen. Maar ook niet voor de pijn en voor hoe je in je vel zit. En natuurlijk is lichaamsbeweging gewoon belangrijk ter preventie van chronische ziekten, zoals diabetes en hart- en vaatziekten.

Maar hoe verbeter je nu die lichaamsbeweging bij deze kinderen?

Het UMC Groningen ontwikkelde een op internet te volgen, interactief beweegprogramma, vol met voorlichting en opdrachtjes. Hiermee kan je grotere groepen tegen relatief lage kosten bereiken in hun gewone thuisomgeving. Dit onderzoek bekijkt het effect van dit programma. Werkt het? Zijn de kinderen inderdaad actiever en voelen zij zich beter?

Titel: Rheumates@work; An interactive internet-based program to promote physical activity and well-being in children with Juvenile Idiopathic Arthritis
Projectleider: Prof. dr. P.J.J. Sauer
Universiteit: UMC Groningen
Verwachte afronding: 2012

Een DNA-test voor jeugdreuma
Kan je in het DNA zien of een kind een grotere kans loopt om jeugdreuma te krijgen dan andere kinderen? Of een ernstige vorm van jeugdreuma? Dat zijn de belangrijkste vragen in dit onderzoek.

Het DNA in onze cellen bevat al onze erfelijke eigenschappen. Er komen steeds meer testen die gebruik maken van DNA. Bekend is bijvoorbeeld de test waarmee je aan kunt tonen of je vader wel je vader is.

Het zou mooi zijn als ook een test was, waarmee je kunt zien of een kind aanleg heeft voor (een ernstige vorm van) jeugdreuma. Je kunt dan op tijd behandelen.

Al eerder verzamelde een onderzoekster DNA bij Europese reumapatiëntjes. Zij zag toen dat bepaalde stukjes DNA een verhoogde kans op het krijgen van jeugdreuma aangaven. Dr. Rebecca ten Cate van het LUMC te Leiden wil dit onderzoek uitbreiden, bij een grotere groep patiënten. Misschien zijn er namelijk nog wel meer aanwijzingen op het DNA die leiden tot het ontstaan van JIA. Of die voorspellen hoe ernstig de reuma zal zijn.

De wetenschappelijke naam voor jeugdreuma is Juvenile idiopathische artritis (JIA). Het is een veel te mooie naam voor een groep nare reumatische ziektes bij kinderen. De ziektes verlopen soms mild maar vaak ook ernstig. De medicijnen hebben veel vervelende en soms ernstige bijwerkingen. (Soms zo ernstig dat het kind overlijdt.)

Als we weten of de ziekte wel of niet ernstig gaat verlopen, kan de dokter de keuze voor de medicijnen daaraan aanpassen. En de hele zware medicijnen alleen gebruiken bij hele zware ontstekingen. Zo kunnen we ook de risico´s op bijwerkingen beperken.

Titel: Refining genetic risk factors in JIA
Projectleider: Mw. dr. R. ten Cate
Universiteit: LUMC Leiden
Verwachte afronding: 2012

De dokter en de dino
Er was er eens een meisje met reuma. Ze was erg ziek. De agressieve medicijnen die zij moest gebruiken, maakten haar nog zieker en haar ouders zaten wenend bij haar bedje.

Toen werd er aangebeld. Voor de deur stond een jonge mooie dokter. Naast hem stond een grote glimlachende dinosaurus met hele lieve ogen. De dokter stelde hem voor als TRegs, hijzelf heette prof. dr. Paul Coffer. Hij vertelde dat hij het meisje kon genezen met een nieuw medicijn zonder bijwerkingen, en dat Tregs hem had geholpen bij het ontwikkelen van dit nieuwe medicijn.

U gelooft dit niet? Terecht, nu is het nog een sprookje. Maar misschien is de waarheid binnen handbereik.

Omdat kinderen met reuma vaak heel erg ziek zijn en de medicijnen ernstige bijwerkingen hebben, zijn onderzoekers keihard op zoek naar betere middelen. Zo zoeken zij bijvoorbeeld naar stoffen waarmee je de patientjes immuun zou kunnen maken voor de ziekte.

Een interessant onderzoekspad is dat van de 'regulerende cellen' (Treg's). Tregs houden in ons lichaam ontstekingscellen in toom totdat er daadwerkelijk een ontsteking is waartegen ze moeten vechten. Het idee is, dat als je kinderen extra Treg's geeft, je daarmee ziektes zoals jeugdreuma kan voorkómen.

Prof. Coffer wil onderzoeken of het mogelijk is om het immuunsysteem te prikkelen tot het maken van meer regulerende cellen. Daarmee zou een belangrijke nieuwe behandeling tegen jeugdreuma in zicht komen.

Titel: Understanding FOXP3: towards development of novel therapeutic strategies for treatment of Juvenile Idiopathic Arthritis
Projectleider: Prof. dr. Paul J. Coffer
Universiteit: UMC Utrecht
Verwachte afronding: 2012

Kun je kinderen met reuma veilig en effectief inenten tegen bof, mazelen en rodehond?
Een kind van 9 jaar krijgt normaal gesproken een inenting tegen bof, mazelen en rodehond (het BMRvaccin). Deze inenting bevat een levend verzwakt virus, waartegen het immuunsysteem antistoffen maakt. De kinderen worden dus niet ziek en zijn voor de rest van hun leven immuun tegen de 3 ziektes.

Dr. Nico Wulffraat, kinderreumatoloog in het UMC Utrecht, wil weten hoe kinderen met jeugdreuma reageren op deze inenting. Deze kinderen krijgen vaak medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Het is dus de vraag of zo'n inenting wel zin heeft, want maakt het immuunsysteem van deze kinderen wel voldoende antistoffen aan? Daarnaast wordt er gekeken of de jeugdreuma niet actiever wordt na de vaccinatie.

Titel: Safety and efficacy of vaccination with live attenuated MMR in JIA
Projectleider: Dr. N.M. Wulffraat
Universiteit: UMC Utrecht
Verwachte afronding: 2011

Het rotte-ei-effect bij medicijnen
Je hebt één keer een omelet met een bedorven ei gegeten. Je maag keerde om. Je hoeft 'never nooit' meer omelet, je wordt al misselijk als je aan een ei dénkt.

Het is een probleem als medicijnen ook deze reactie oproepen, zoals bij kinderen wel gebeurt bij het reumamedicijn methotrexaat (MTX). Ze krijgen buikpijn of worden misselijk al voordat ze de MTX hebben ingenomen. Ze moeten dan overstappen naar een veel sterker en vaak giftiger medicijn. Of je moet iets verzinnen waardoor het wel weer lukt om MTX te gebruiken.

In dit onderzoek gaat dr. Nico Wulffraat onderzoeken:

• Hoe vaak deze maagdarmeffecten bij MTX voorkomen
• Of MTX even werkzaam blijft tegen reuma als je manieren verzint om het medicijn toch te blijven gebruiken, zoals met gedragstherapie of met een andere manier van toedienen.

Titel: Multicenter randomized clinical trial in Patients with Juvenile Idiopathic Arthritis and Methotrexate related side effects: Psychological Behavioural therapy versus switch tot MTX parenteral versus standard of care
Projectleider: Dr. N. M. Wulffraat
Universiteit: UMC Utrecht
Verwachte afronding: 2011

Medicijn-maat bij MTX
Methotrexaat (MTX) is een veelgebruikt medicijn bij reuma. Zowel bij volwassenen als bij kinderen met reuma. Maar hoe het precies werkt is niet duidelijk. En ook niet waarom sommige mensen er niet goed op reageren of ernstige bijwerkingen krijgen.

MTX werkt hoogstwaarschijnlijk op een aantal stofwisselingsprincipes, dus op de wijze waarop stoffen, zoals uit voeding, in ons lichaam worden omgezet tot andere stoffen, vaak bouwstenen voor ons lijf.

De onderzoeker, dr. Robert de Jonge, gaat bij kinderen en volwassenen met reuma een aantal stofwisselingsparameters producten meten in bloed en urine. Die legt hij naast gegevens over hoe de patiënt zich op de meetmomenten voelt en of deze op dat moment bijwerkingen heeft van de MTX. Hij wil graag weten of zijn idee dat verstoringen in de stofwisseling er toe leiden dat iedere patiënt anders reageert op MTX.

Het doel van dit onderzoek is, dat de patiënt uiteindelijk een dosering MTX kan krijgen, die het beste voor zijn ziekte is en de minste bijwerkingen heeft.

Titel: Nutrigenomics to predict methotrexate efficacy and toxicity in adult and juvenile arthritis
Projectleider: Dr. R. de Jonge
Universiteit: Erasmus MC Rotterdam
Verwachte afronding: 2011