Zoeken
 
Print | Verstuur e-mail

Jeugdreuma

Zo helpen onderzoekers jeugdreuma de wereld uit

Bevorderen internationale samenwerking

Het Reumafonds doneerde in 2011 1miljoen euro aan het internationale samenwerkingsproject Understanding Childhood Arthritis Network (UCAN). Dit netwerk is opgericht om de internationale samenwerking op het gebied van jeugdreuma te bevorderen. Dat is hard nodig omdat veel kennis over de biologie van jeugdreuma niet vertaald wordt naar de praktijk. De kinderen hebben er dus niets aan. De Nederlandse hoogleraar kinderreumatologie Berent Prakken is de trekker van UCAN.

UCAN wil allereerst jeugdreuma wereldwijd in kaart te brengen. Ze wil met alle onderzoekers die zich bezighouden met onderzoek naar jeugdreuma afspraken maken over vaste kenmerken die van ieder kind moeten worden vastgelegd. Bij die kenmerken horen ook biomarkers in bloed en genetische kenmerken.

Op dit moment worden medicijnen niet getest op kinderen. Kinderen worden wél met medicijnen behandeld. UCAN wil dat duidelijk wordt welke kinderen welke behandeling nodig hebben, zodat kinderen optimaal behandeld kunnen worden zonder bijwerkingen of lange termijneffecten.

Om dit te bereiken moet eerst iets anders worden bereikt. Namelijk dat wereldwijd geaccepteerd wordt dat géén medicijnen testen op kinderen onethisch is. En dat er dus juist wel onderzoek gedaan moet worden bij kinderen om te onderzoeken welke medicijnen werken.

Deelnemende landen in UCAN zijn Canada, de VS, Engeland, Nederland en Italië. De stuurgroep bestaat uit Prof.dr. Rae Yeung (Universiteit van Toronto, Canada) Prof.dr. Brian Feldmann (Toronto, Canada), Prof.dr.Lucy Wedderburn (Universiteit van Londen) en Prof.dr. Berent Prakken (UMC Utrecht). 

 

Langdurige steun

Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht krijgt langdurige steun

Het Reumafonds geeft de onderzoeksgroep in het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht langdurige financiële steun. Dit is geld naast de kortlopende subsidies voor de verschillenden onderzoeken. De continuïteit van de langdurige financiële steun zorgt ervoor dat de onderzoeksgroep nog meer de diepte in kan gaan op een onderwerp, (internationaal) kan samenwerken en de beste experts kan aantrekken.

Van lab naar kind
Het WKZ-onderzoekers verdiepen zich vooral in de zoektocht naar de fout in het immuunsysteem bij jeugdreuma. En naar manieren om het immuunsysteem weer te herstellen. Ze proberen daarmee veilige en effectieve behandelingen tegen jeugdreuma te ontwikkelen. Die zorgen voor herstel en die geen bijwerkingen hebben. Zij willen wat zij in het laboratorium ontdekken, zo snel mogelijk vertalen naar daadwerkelijke nieuwe behandelmethoden.

Daarnaast doen zij onderzoek naar het gebruik van biologicals (de moderne reumaremmers) bij kinderen. En naar het ontwikkelen van testen waarmee je beter kunt voorspellen hoe de ziekte zal gaan verlopen, zodat je die van het begin af aan ook beter kan behandelen.

 

Kortlopende onderzoeksubsidies

Tijdlijn van de kortlopende onderzoeken naar jeugdreuma die het Reumafonds financiert.

Gestart in:


2013

Taco Kuijpers: Hand- en polsscore bij jeugdreuma
Het doel van dit onderzoek is: het meten van de ontsteking in de hand- en polsgewrichtjes van kinderen. Zo vroeg mogelijk in de ziekte, zodat de patiëntjes snel met een behandeling kunnen beginnen. Prof. dr. Taco Kuijpers (AMC Amsterdam) zal samen met prof. dr. Mario Maas van de afdeling radiologie een eerder ontwikkelde methode gebruiksklaar maken voor algemeen onderzoek bij kinderen met jeugdreuma.
 
Een deel van dat eerdere onderzoek is ook door het Reumafonds gefinancierd. Het nieuwe onderzoek richt zich echter niet op de meest getroffen gewrichten bij reuma: knie en enkel. Maar op de hand en pols. Reuma in die gewrichtjes vergroot de kans op het ontwikkelen van een ernstiger vorm van jeugdreuma in meerdere gewrichten. Een extra reden om de ontstekingen zo snel mogelijk op te sporen.
 
De Magnetic Resonance Imaging scanner (MRI-scanner) geeft meer informatie dan de röntgenfoto. En zelfs met deze beeldvormende techniek is het lastig om afwijkingen in een kindergewricht juist te meten, omdat het skelet van kinderen nog groeit. Taco Kuijpers zal MRI-scans maken van de handen en polsen van gezonde en zieke kinderen om die met elkaar te vergelijken. Dat levert aan het einde van het onderzoek een scoringssysteem op waarmee de ziekteactiviteit in handen en polsen zeer nauwkeurig te meten is.
 
Titel onderzoek: Advanced imaging in Juvenile Idiopathic Arthritis: evaluation of early-stage disease in the small joints of the hand and wrist
Projectleider: Prof. dr. T.W. Kuijpers
Universiteit: Emma Kinderziekenhuis/ AMC Amsterdam
Verwachte looptijd: 2013-2017

Femke van Wijk: Een kapot afweersysteem herstellen
Dit onderzoek moet uitwijzen waarom bepaalde afweercellen (T-cellen) niet goed werken bij kinderen met jeugdreuma. En wat daar aan te doen is. Dr. Femke van Wijk wil hiermee een bijdrage leveren aan het ontwikkelen van medicijnen die de ziekte niet alleen onderdrukken, maar die ervoor zorgen dat het afweersysteem zich herstelt.

Bij de meeste kinderen met jeugdreuma gaat de ziekte nooit over en keren de gewrichtsontstekingen steeds weer terug. Dat komt omdat de regelsystemen van het afweersysteem niet goed meer werken.
 
Afweercellen (T-cellen) worden aangestuurd door regulerende cellen. Deze regulerende cellen zetten het afweersysteem aan of uit. De regulerende cellen zijn niet het probleem. Maar de T-cellen blijken bij jeugdreuma niet meer te reageren op seintjes van de regulerende cellen. Ze negeren ze volkomen. Daar zit dus de fout. Hoe kan het dat deze T-cellen ongevoelig worden voor regulering? En hoe kunnen we dat veranderen? Dat zijn de vragen die dr. Van Wijk wil beantwoorden.

Dit onderzoek is belangrijk omdat het met moderne reumamedicijnen alleen mogelijk is om de ziekte te onderdrukken. Zodra je ermee stopt komt de ziekte terug. En juist bij kinderen willen we bereiken dat het immuunsysteem zich uiteindelijk herstelt. Waardoor zij niet hun leven lang medicijnen (met alle bijwerkingen) hoeven te gebruiken.

Jeugdreuma (JIA) lijkt op reuma bij volwassen, maar er zijn ook duidelijke verschillen. Toch wordt jeugdreuma, bij gebrek aan beter, nog precies zo behandeld als bij volwassenen met reumatoïde artritis. Hierdoor worden kinderen niet optimaal behandeld. Het is erg lastig om medicijnen te ontwikkelen voor kinderen. De farmaceutische industrie is meestal niet geïnteresseerd in het ontwikkelen van medicijnen voor deze kleine groep. En wetten en regelgeving maken het moeilijk, zo niet onmogelijk, om medicijnen te testen bij kinderen.

Dr. Femke van Wijk is immunoloog bij het UMC Utrecht.

Titel: A dangerous liaison: how inflammatory monocytes induce T cell resistance to regulation
Projectleider: dr. Femke van Wijk
Universiteit: UMC Utrecht
Verwachte looptijd: 2013-2017


2012

Tim Takken: Fitness voor kinderen met reuma
Lukt het om bij kinderen met dermatomyositis spierkracht en uithoudingsvermogen blijvend te herstellen? Dat is de uitdaging van dr. Tim Takken (Utrecht)  in dit onderzoek.
 
Hij richt zich op kinderen met juveniele dermatomyositis, een vorm van reuma waarbij kleine vaatjes in spieren en huid ontstoken zijn. Tijdens de ziekte neemt de spierkracht en conditie aanzienlijk af. Voor deze kinderen is het erg belangrijk om conditie op te bouwen. Ze zullen zich daardoor beter voelen en minder moe. Waardoor spelen, sport en schoolactiviteiten ze beter af zal gaan.
 
Twintig patiëntjes waarbij de ziekte momenteel tot rust is gekomen, zullen 12 weken lang een speciaal trainingsprogramma gaan volgen. Dr. Takken onderzoekt de effecten op hun conditie en op de ziekte.

Dermatomyositis is een ziekte waarbij meerdere spieren, organen en de huid ontstoken raken. Het geeft pijn en jeuk, en bovendien verliezen de spieren hun kracht. De ziekte komt bij volwassen en bij kinderen voor. Bij kinderen verloopt de ziekte vaak ernstiger.

Titel onderzoek: Exercise rehabilitation for children and adolescents with Juvenile Dermatomyositis: a Randomized Controlled Trial
Projectleider: Dr. T. Takken
Universiteit: Universitair Medisch Centrum Utrecht / Wilhelmina Kinderziekenhuis
Looptijd: 2012-2014

Sylvia Kamphuis: Verbeteren van de kwaliteit van zorg voor jongeren met SLE
In dit onderzoek gaat kinderarts/kinderreumatoloog dr. Sylvia Kamphuis (Erasmusmc Rotterdam) een zorgpad voor kinderen met SLE ontwikkelen. Ook zal zij onderzoeken wat de impact is van deze ziekte op de kwaliteit van leven bij deze kinderen.

Hoewel de behandeling in de laatste 10 jaar sterk is verbeterd, kan de ziekte toch nog steeds ernstige gevolgen hebben. De medicijnen die de kinderen krijgen, zoals prednison, hebben ernstige bijwerkingen die de rest van het leven kunnen blijven bepalen. De zorg aan kinderen met SLE wordt momenteel nog versnipperd in verschillende centra aangeboden. Idealiter worden er teams samengesteld van alle specialismen die zich met de ziekte bezighouden en wordt de zorg vastgelegd in een zogenaamd zorgpad.


2011

Lisette van Suijlekom: Wanneer kan een kind stoppen met medicijnen?
Een van de nieuwere reumamedicijnen bewijst goede diensten bij jeugdreuma.
Bij een grote groep kinderen is de ziekte uiteindelijk niet meer actief.
Kinderarts dr. Lisette van Suijlekom-Smit van het Erasmus MC gaat in samenwerking met alle kinderreumatologische centra in Nederland, onderzoeken wanneer de kinderen er veilig mee kunnen stoppen.

Het medicijn etanercept (EnBrel ®) werkt bij veel kinderen met reuma heel
goed. Het is echter een heftig medicijn dat het afweersysteem langdurig
onderdrukt. Of dat later nog effecten zal hebben is niet bekend. Daarom
ziet een arts het liefst dat een kind het medicijn zo kort mogelijk
gebruikt. Bovendien krijgt het patiëntje etanercept wekelijks via een injectie toegediend. Ook al geen pretje.

Aan de kinderen met wie het al langere tijd goed gaat, zal in het kader van dit onderzoek door hun behandelend arts gevraagd worden of zij met het medicijn willen stoppen. Daarna wordt er van alles gemeten, bijvoorbeeld hoe lang was de ziekte al niet meer actief? En: hangt het daarvan af of de ziekte toch terugkomt of niet?

Zodra de ziekte terugkomt, start het patientje natuurlijk meteen weer met
het medicijn.

Project: How to stop etanercept after successful treatment of Juvenile
Idiopathic Arthritis
Projectleider: Dr. L.W.A. van Suijlekom-Smit
Universiteit: ErasmusMC Rotterdam
Verwachte afronding: 2011- 2013

Taco Kuijpers: Beter beeld, betere behandeling van jeugdreuma
In deze studie test het team van prof. dr. Taco Kuijpers, dr. Marion van Rossum en dr. Mario Maas in het AMC Amsterdam een nieuwe manier om de uitgebreidheid van gewrichtsontstekingen bij jeugdreuma in beeld te brengen. Zodat reumatologen de gewrichten nog beter in de gaten kunnen houden. En de behandeling nauwkeuriger afstemmen op de ernst van de ziekte.

Bij kinderen is het moeilijker dan bij volwassenen om vast te stellen hoe actief de reuma is. De dokter onderzoekt het gewricht en maakt röntgenfoto's. Maar op die foto's zie je meestal nog geen beschadigingen van de gewrichten.

Met een MRI-scan kan dat nauwkeuriger. Maar het kan waarschijnlijk nog beter.

Met contrastvloeistof en een speciale bewerking van de scanfoto's zou het mogelijk zijn om aan te tonen hoe uitgebreid EN hoe actief de ontsteking van het gewricht is. Mogelijk heeft deze bewerking een voorspellende waarde voor de werking van reumamedicijnen. Dus: beter zicht op de ziekte.

Project: Dynamic Magnetic Resonance Imaging in Juvenile Idiopathic
Arthritis (JIA): further refinement of the gold standard
Projectleider: prof. dr. T.W. Kuijpers
Universiteit: AMC Amsterdam
Verwachte afronding: 2011- 2014


2010

Pieter Sauer: Kinderen sporten via internet
Hoe krijg je kinderen met pijn en een beperking, zoals bij reuma, aan het sporten? Via internet!

Dit onderzoek gaat de effecten van internetbewegen testen. Kinderen met juvenile idiopathische artritis (JIA of jeugdreuma) hebben een lager uithoudingsvermogen en zijn minder actief dan gezonde leeftijdsgenoten.

Ook in de periodes dat de ziekte onder controle is. Dat is niet goed voor groei en ontwikkeling van deze kinderen. Maar ook niet voor de pijn en voor hoe je in je vel zit. En natuurlijk is lichaamsbeweging gewoon belangrijk ter preventie van chronische ziekten, zoals diabetes en hart- en vaatziekten.

Maar hoe verbeter je nu die lichaamsbeweging bij deze kinderen?

Het UMC Groningen ontwikkelde een op internet te volgen, interactief beweegprogramma, vol met voorlichting en opdrachtjes. Hiermee kan je grotere groepen tegen relatief lage kosten bereiken in hun gewone thuisomgeving. Dit onderzoek bekijkt het effect van dit programma. Werkt het? Zijn de kinderen inderdaad actiever en voelen zij zich beter?

Titel: Rheumates@work; An interactive internet-based program to promote physical activity and well-being in children with Juvenile Idiopathic Arthritis
Projectleider: Prof. dr. Pieter.J.J. Sauer
Universiteit: UMC Groningen
Verwachte afronding: 2010-2013

Rebecca ten Cate: Een DNA-test voor jeugdreuma
Kan je in het DNA zien of een kind een grotere kans loopt om jeugdreuma te krijgen dan andere kinderen? Of een ernstige vorm van jeugdreuma? Dat zijn de belangrijkste vragen in dit onderzoek.

Het DNA in onze cellen bevat al onze erfelijke eigenschappen. Er komen steeds meer testen die gebruik maken van DNA. Bekend is bijvoorbeeld de test waarmee je aan kunt tonen of je vader wel je vader is.

Het zou mooi zijn als ook een test was, waarmee je kunt zien of een kind aanleg heeft voor (een ernstige vorm van) jeugdreuma. Je kunt dan op tijd behandelen.

Al eerder verzamelde een onderzoekster DNA bij Europese reumapatiëntjes. Zij zag toen dat bepaalde stukjes DNA een verhoogde kans op het krijgen van jeugdreuma aangaven. Dr. Rebecca ten Cate van het LUMC te Leiden wil dit onderzoek uitbreiden, bij een grotere groep patiënten. Misschien zijn er namelijk nog wel meer aanwijzingen op het DNA die leiden tot het ontstaan van JIA. Of die voorspellen hoe ernstig de reuma zal zijn.

De wetenschappelijke naam voor jeugdreuma is Juvenile idiopathische artritis (JIA). Het is een veel te mooie naam voor een groep nare reumatische ziektes bij kinderen. De ziektes verlopen soms mild maar vaak ook ernstig. De medicijnen hebben veel vervelende en soms ernstige bijwerkingen. (Soms zo ernstig dat het kind overlijdt.)

Als we weten of de ziekte wel of niet ernstig gaat verlopen, kan de dokter de keuze voor de medicijnen daaraan aanpassen. En de hele zware medicijnen alleen gebruiken bij hele zware ontstekingen. Zo kunnen we ook de risico´s op bijwerkingen beperken.

Titel: Refining genetic risk factors in JIA
Projectleider: Mw. dr. R. ten Cate
Universiteit: LUMC Leiden
Verwachte afronding: 2010- 2013

Meepraten over reuma?

Like dan onze Facebook-pagina

Wat weet u van reuma?





Steun onderzoek naar jeugdreuma

Wetenschappelijk onderzoek is dé sleutel tot genezing van jeugdreuma.