|

Reumatoïde artritis

Leren omgaan met reumatoïde artritis

Wanneer u reumatoïde artritis (RA) krijgt, zal dit uw leven veranderen. Dat vraagt aanpassing van u. En acceptatie. Belangrijk is dat u zelf de regie over uw leven houdt en uw naasten inlicht over wat u wel en niet kunt en wilt. Ook moet u leren welke aanpassingen in uw gewoonten nodig zijn.

Een plaats geven
Reumatoïde artritis zorgt er vaak voor dat uw leven voorgoed verandert. De ziekte zal dan ook een plaats in uw leven moeten krijgen. Zoiets is misschien wat makkelijker wanneer de aandoening constant blijft, maar bij reumatoïde artritis is dat niet zo. Goede perioden wisselen elkaar af met perioden waarin u veel klachten en beperkingen heeft. U moet zich steeds weer aan de nieuwe situatie aanpassen. Dat vraagt veel van uzelf, maar ook van uw omgeving.

Als de ziekte actief is, heeft u pijn en bent u sneller moe. De dingen die u vroeger gewoon kon doen, zijn nu niet meer vanzelfsprekend. Er zijn geen kant en klare recepten te geven over de manier waarop u met de ziekte kunt leren omgaan, want dit ligt voor iedereen weer anders.

Maar u kunt wel hulp krijgen, bijvoorbeeld van het maatschappelijk werk, fysiotherapeut of ergotherapeut. En er worden ook cursussen gegeven.

Laat uw emoties toe
Een van de manieren is het toelaten van emoties die door het ziek zijn worden opgeroepen: boosheid, machteloosheid, wanhoop of verdriet. Soms herkennen mensen zichzelf niet meer. Als u deze emoties toelaat, zet u een belangrijke stap in het verwerkingsproces, zo is de ervaring. Het kost tijd om een nieuw evenwicht te vinden, en het hoort erbij om af en toe uit het lood geslagen te zijn. Als het u lukt de ziekte een plaats in uw leven te geven, kunt u ook genieten van alles wat nog wél kan. Door ervaring merkt u wat het beste bij u werkt. Dan ontdekt u nieuwe mogelijkheden.

Stel uw zelfbeeld bij
Vergroeide handen, aangepaste schoenen, niet meer kunnen wat vroeger wel kon. Het heeft allemaal invloed op uw zelfbeeld. U merkt vast dat u het beeld van uzelf moet bijstellen. Dit proces verloopt niet zonder slag of stoot. Het kan leiden tot eenzaamheid en schaamte, en tot een verlies van eigenwaarde en zelfvertrouwen. Afwisselend voelt u angst, woede en verdriet. Misschien kent u zichzelf niet meer. Dit is normaal en hoort bij het verwerkingsproces. Bij iedereen verloopt dat weer anders.

Houd zelf de regie
Probeer zelf de regie over uw leven te houden. Dat maakt u minder afhankelijk en het is goed voor uw zelfvertrouwen. Accepteer dat u soms minder kunt en misschien meer moet rusten. Luister naar uw eigen lichaam. Probeer een balans te vinden tussen inspanning en ontspanning. Een ergotherapeut kan u hiervoor praktische tips geven.

Praat over uw ziekte
Ook uw gezin, familie en vrienden zullen zich aan de nieuwe situatie moeten aanpassen. Ook zij voelen zich machteloos als ze zien wat de aandoening met u doet en hoe u daaronder lijdt. Zij hebben ook tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Het kan helpen als u hier met hen over praat en vertelt wat u prettig vindt en wat niet.

Een goede communicatie kan veel problemen uit de weg ruimen:

• Wees duidelijk
• Vertel wat u wel en niet kunt
• Vertel anderen wat u van hen verwacht
• Geef een compliment als anderen iets goed doen
• Wees niet bang om te vertellen dat het beter met u gaat
• Leg uit dat u ondanks de pijn toch ook vrolijk kunt zijn
• Blijf geïnteresseerd in uw omgeving
• Voorkom dat u steeds het onderwerp van gesprek bentProbeer niet de hele dag te klagen; beperk dit tot bijvoorbeeld een half uur per dag
• Vraag begrip voor het feit dat u uw negatieve emoties wel eens afreageert op anderen
• Blijf praten. Laat weten wat uw problemen, angsten en emoties zijn
• Maak de pijn niet duidelijk door steunen, kreunen, zuchten of door boos te kijken. Dit maakt anderen angstig en onzeker en kan schuldgevoelens oproepen
  
  

Omgaan met pijn
Pijn is één van de klachten waar mensen met reumatoïde artritis het meeste last van hebben. Pijn valt te verlichten met medicijnen. Maar u kunt zelf ook iets doen om minder last van stijfheid en pijn te hebben, zoals rust nemen en verantwoord bewegen. Maar ook hoe u pijn beleeft, speelt een grote rol. Hieronder krijgt u tips over hoe u met pijn kunt omgaan. Ontdek zelf wat voor u het beste werkt.

• Zorg voor afleiding. Sommigen trekken zich terug, luisteren naar muziek, kijken televisie of gaan ontspanningsoefeningen doen. Anderen leggen zich erbij neer dat ze geen activiteiten kunnen ondernemen wanneer ze pijn hebben. Weer anderen voelen zich wat beter na een flinke huilbui. Bijna iedereen zegt steun te hebben aan de wetenschap dat er na een periode van pijn ook altijd weer een betere periode volgt
• Zorg voor goede nachtrust. Door slecht slapen wordt u moe en verdraagt u minder pijn. Daardoor krijgt u meer pijn en slaapt u weer slechter. Deze cirkel moet worden doorbroken. Zorg bijvoorbeeld voor een goed bed, prettig zittende nachtkleding en een prettig klimaat in de slaapkamer
• Slaapgewoonten kunnen helpen. Bijvoorbeeld een wandelingetje 's avonds of een douche voor het slapen gaan. Neem storende geluiden of lichten weg. Breng regelmaat aan in uw leven. Ga steeds op ongeveer dezelfde tijd naar bed en sta op ongeveer dezelfde tijd op. Gebruik 's avonds liever geen koffie, cola en alcohol
• Ontspan vlak voordat u naar bed gaat. Bijvoorbeeld door naar rustige muziek te luisteren of ontspanningsoefeningen te doen. Yoga en meditatieoefeningen werken ontspannend
• Volg een slaapcursus. Op verschillende plaatsen in Nederland kunt u cursussen volgen over hoe u beter kunt leren slapen. Deze cursussen worden soms vanuit thuiszorginstellingen gegeven. Helpt dit allemaal niet? Overleg dan met uw huisarts
  
  

Koude
Sommige mensen vinden een ijspakking prettig op een ontstoken gewricht. Een fysiotherapeut kan zo'n ijspakking geven, maar u kunt dit ook zelf doen. Hiervoor gelden 2 richtlijnen:

• Laat de ijspakking ongeveer 20 minuten op het gewricht liggen
• Leg het ijs niet rechtstreeks op uw huid, maar doe de pakking in een natte sloop of doek
  
  

Warmte en ontspanning
Andere mensen krijgen juist minder pijn als ze een warme douche nemen of ontspanningsoefeningen doen. Ook een warmtepakking kan helpen. Maar leg deze niet langer dan 15 minuten op uw gewricht. Bovendien is het niet goed om een warmtepakking op een ontstoken gewricht te gebruiken. Ook hier geldt dat de pakking niet rechtstreeks op de huid mag liggen, maar dat u er beter een doek tussen kunt leggen.

Crèmes
Er bestaan ook crèmes met een ontstekingsremmende pijnstiller (NSAID) erin. Overlegt u eerst met uw arts, voordat u zo'n crème gaat gebruiken. Lees ook eerst de bijsluiter goed.

De crème wordt door uw huid opgenomen en werkt op de plek waar u hem insmeert. Het nadeel van een crème is dat nooit precies bekend is hoeveel u gebruikt, en hoeveel van de ontstekingsremmende pijnstiller (NSAID) u dus dagelijks opneemt. Gebruik het daarom niet op veel gewrichten tegelijk en vraag uw arts om advies.

Meestal geldt: smeren is ontspannend en leidt af van de pijn. Maar verwar smeren niet met masseren. Bij smeren wrijft u de crème in, totdat deze niet meer zichtbaar is op de huid. Masseren is het kneden van de spieren. Met crèmes die een warmtereactie geven, mag u niet masseren.

Leefregels
Ontstoken gewrichten mag u niet te zwaar belasten. Hoe kunt u daarvoor zorgen in het leven van alledag?

• Verander vaak van houding. U kunt bijvoorbeeld beter niet te lang achter elkaar in dezelfde houding zitten. Wissel ook zitten af met staan en lopen
• Neem af en toe rust, bijvoorbeeld een uurtje tussen de middag. De rode draad in het leven van iemand met ontstoken gewrichten is de afwisseling van rust en activiteit, en een goede afstemming van activiteiten op de mogelijkheden van het moment. Toename van pijn bij activiteiten is een signaal dat u het gewricht overbelast
• Ontzie uw gewrichten. Leer houdingen aan die uw gewrichten zoveel mogelijk ontzien. En voorkom langdurige, zware belasting  en gebruik als dat kan de grote gewrichten in plaats van de kleine. Dus bijvoorbeeld liever uw onderarm dan uw vingers. Een ergotherapeut of fysiotherapeut kan u hierover adviseren
• Blijf in beweging. De ziekte geneest daarmee niet, maar u heeft er minder last van. Probeer een balans te vinden tussen inspanning en rust nemen. Wanneer u binnen 24 uur na een bepaalde activiteit langer dan twee uur pijn heeft, moet u de intensiteit van de inspanning aanpassen
• Wanneer de ziekte actief is, kunt u minder  doen dan in rustige perioden. U moet zelf uw grenzen leren kennen. Maar door het grillige verloop kunnen uw grenzen van dag tot dag verschillen.
  Bewegen is ook belangrijk om een goede houding aan te leren en te houden. Leg daarom niet langdurig een kussentje onder uw benen bij een ontstoken knie of heup. Dit verlicht wel de pijn, maar het leidt tot een verkeerde stand van uw gewrichten